В Иркутской области установлена дополнительная поддержка семьям, имеющим детей с отдельными нарушениями обмена веществ

Губернатор Игорь Кобзев подписал закон Иркутской области № 4-оз, устанавливающий дополнительную меру социальной поддержки семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Ежемесячная денежная выплата будет предоставляться по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство РФ, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни детей или их инвалидности, имеющего следующие нарушения обмена веществ: фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии, болезнь «кленового сиропа», другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия), гомоцистинурия, глютарикацидурия.

– Государственной поддержкой и заботой должны быть окружены все семьи, независимо от их статуса и категории. Особенно это актуально в Год семьи, объявленный Президентом Российской Федерации в 2024 году. Очередная дополнительная мера поддержки, предложенная Уполномоченным по правам ребенка в регионе и поддержанная депутатами регионального парламента, предназначена для семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ. Эти ребята нуждаются в соблюдении строгой пожизненной диеты, которая является важным условием для обеспечения полноценного развития, качества и продолжительности жизни, – отметил Игорь Кобзев.

Низкобелковые/безбелковые продукты питания (хлебобулочные, макароны и каши, мучные смеси и крахмал, печенье и прочее) являются пищевой продукцией и не относятся к продуктам лечебного питания. В тоже время детям с отдельными нарушениями обмена веществ требуется особая дорогостоящая диета, пренебрежение которой чревато серьезными последствиями для их здоровья. В настоящее время родители приобретают эти продукты питания для детей за счет собственных средств. Учитывая установленную Семейным кодексом России обязанность родителей по содержанию своих детей, ежемесячную денежную выплату предлагается установить в соответствии с возрастной группой ребенка в размере 1/2 минимальной средней стоимости продуктового набора для таких детей.

Размер ежемесячной денежной выплаты устанавливается: на ребенка от 0 до 3 лет – 2 150 рублей; на ребенка от 4 до 11 лет – 3 450 рублей; на ребенка от 12 до 18 лет – 5 600 рублей. Законом предусмотрено, что выплата будет ежегодно индексироваться.

Министерством социального развития, опеки и попечительства Иркутской области будет разработан порядок назначения и предоставления ежемесячной денежной выплаты. Действие закона распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2024 года.